“我宣布：在我去世之后，将自己的大脑和脊髓组织无偿捐献给医学科研使用！”9月5日是第七个“中华慈善日”，当天，渐冻症民间数据平台“渐愈互助之家”创始人、渐冻症患者蔡磊面对诸多媒体和嘉宾郑重宣布了自己的决定，“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”与蔡磊一样，目前“渐愈互助之家”已有1000多位渐冻者患者签署了相关捐献志愿书。
渐冻症学名为肌萎缩侧索硬化症，是一种发病原因不明、缺乏有效治疗手段的罕见疾病，一旦发病，患者平均生存期只有2-5年。据估计，我国现存患者大约有10万人。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊确诊渐冻症。面对这一治愈率为零的绝症，蔡磊没有退缩，他以常人难以想象的毅力和勇气开启了生命中的“最后一次创业”。近几年，蔡磊投入数千万元，搭建数据库、支持患者群、组建科研团队、建立实验室、筹集投资和公益资金、推动药物研发等等。由他创立的“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台已经链接1万多名渐冻症患者，是世界最大的民间渐冻症数据平台。
随着对自身疾病认识的深入，蔡磊意识到，渐冻症是罕见病，又是神经系统疾病，缺乏大规模的人体研究样本是现代医学始终难以突破这一疾病的重要原因之一。“因此我有了推动建立渐冻者患者脑组织和脊髓组织样本库的想法。”在蔡磊看来，只有样本足够多，人们才能尽快找出渐冻症发病原因并研发相关药物。
蔡磊的想法得到了中国器官移植发展基金会和中国人脑组织库协作联盟的支持。中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家，发起“中国渐冻人脑组织库计划”，帮助渐冻症患者完成逝后捐献的最后愿望，并将建设全国第一个大样本病理性脑组织库，包括设立中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库、渐愈关爱慈善基金、中国渐冻人脑科研攻关项目等，推动相关脑组织捐献体系建设、科研共享机制和慈善救助工作。
据中国器官移植发展基金会理事长赵洪涛介绍，要建立起这样的样本库，需要三方合作和努力。“首先要有一定数量的渐冻者患者愿意做出捐赠，中国人脑组织库协作联盟才能在病人去世后获取和保存脑组织与脊髓组织，我们则负责建立和完善捐献流程。”中国人体器官捐献与移植委员会主任黄洁夫表示，渐冻脑组织捐献和器官捐献意义同等重大，蔡磊先生组织近千名渐冻症患者逝后捐献自己的脑组织给医学研究，具有非常重要的价值。
“相比于器官捐献或遗体捐献，人脑组织捐献在国内开展较晚，且获取条件更苛刻。”中国医学科学院北京协和医学院人脑组织库工作人员仇文颖表示，人脑组织必须在病人去世后24小时内获取及初步处理保存，但我国许多城市还没有建立“脑库”，因此协作联盟成立10年来，现有的人脑组织仅有300多例。
据了解，截至目前，已有两位去世的渐冻症患者成功实现了脑组织捐献，“中国渐冻症人脑组织计划”也已完成立项。“我们这一代渐冻症患者也许等不到治愈的那一天，但希望我们在生前身后做出的努力和牺牲，能帮助医学进步，让之后的患者有生的希望。”蔡磊说。（经济日报记者 吴佳佳）
